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#icebucketchallange e ricerca negata

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E cosi’ l#’icebucketchallange e’ sbarcato in Italia, coinvolgendo personalita’ piu’ o meno note. Addirittura Matteo Renzi si e’ lodevolemente svuotato una secchiata d’acqua in testa per sostenere la ricerca contro la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). La SLA, malattia tremenda, forse la piu’ tremenda che possa capitare. La SLA che uccide lentamente, dopo aver tolto a chi ne e’ afffetto oltre la speranza anche il movimento e la parola. Dunque benvenga ogni iniziativa per combattere questa malattia ? Si’, certo, ma. C’e’ un ma. Forse qualcuno ricordera’ che la SLA e’ la malattia che nel 2006 ha ucciso Luca Coscioni, presidente di Radicali Italiani. Una delle ultime battaglie politiche di Luca Coscioni fu la campagna referendaria contro la legge 40 ed in particolare contro il divieto di utilizzare le cellule staminali embrionali per la ricerca. Visto che le cellule staminali embrionali sono una delle possibili vie da percorrere per combattere le malattie neurodegenerative come la SLA, di fatto chi si svuota secchiate d’acqua ghiacciata in testa lo fa per aiutare un tipo di ricerca che in Italia e’ illegale. Forse chi come Matteo Renzi nel 2005 ha deciso di non andare a votare per abrogare la legge 40, e non ha alzato un dito per renderla meno rivoltante per altre vie, farebbe bene a ricordarlo prima di riempirsi la bocca con parole di sostegno ad una ricerca che se fosse per l’Italia non esisterebbe nemmeno. Il diveto di ricerca sugli embrioni e’ ancora in vigore, ultimo tra quelli della legge 40 non (ancora) dichiarato incostituzionale in questi 10 anni. Non sarebbe bello se anche l’Italia potesse fare la portatrice d’acqua contro la SLA e non solo tirarsela in testa per mettere il video su Twitter?

Quando la bufala è servita – intervista a Italia Unita per la Scienza

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Federico Baglioni è coordinatore nazionale di Italia Unita per la Scienza, movimento culturale che dal 2013 si batte contro la disinformazione scientifica in Italia. L’’8 Giugno 2013 la prima manifestazione nazionale organizzata in meno di due mesi in sedici città e ripresa da Science. Lo scorso maggio Italia Unita per la Scienza ha riproposto l’evento in quasi trenta città italiane con l’iniziativa dal titolo “La bufala è servita: tra scienza e pseudoscienza”, dove professori, ricercatori e giornalisti scientifici si sono mossi, spesso gratuitamente, per parlare di scienza, pseudoscienza e degli argomenti scientifici delicati, come OGM, cellule staminali e sperimentazione animale.

Abbiamo fatto due chiacchiere.

Innanzitutto: chi siete? Siete ricercatori? studenti? semplici cittadini? E perché fate tutto questo?

Italia Unita Per La Scienza è un movimento culturale. Siamo un gruppo di studenti universitari, ricercatori, qualche docente, ma anche semplici cittadini appassionati di scienza che si sono uniti – pur con sentimenti molto diversi – per un obiettivo comune: fare corretta informazione scientifica. Siamo ricercatori e studenti che all’ennesima minaccia da parte di estremisti hanno detto basta. Gli stessi studenti e ricercatori che vedono un futuro molto grigio per la ricerca in Italia; non solo per mancanza di soldi, ma perché spesso, come con le biotecnologie agrarie, esistono moratorie e veti che impediscono di pensare a qualsiasi progetto futuro. Infine tra noi ci sono anche semplici cittadini che si rendono conto della cattiva informazione scientifica che distorce le opinione e mette in pericolo tutta la comunità con proposte di legge strampalate o la diffusione di metodi e cure pseudoscientifiche.

L’appoggio del CICAP, di Le Scienze e infine un articolo su Science. L’impressione è che avete colmato un vuoto in Italia. Quanto serve la società civile alla scienza?

Sì, a dire il vero esistono tante piccole realtà che fanno informazione scientifica, a cominciare dai giornalisti scientifici di professione, spesso e volentieri poco considerati. Di certo Italia Unita Per La Scienza ha avuto il merito, assieme ad altri gruppi come Pro-Test Italia, di metterci la faccia, di non limitarsi al comunicato in cui ci si mostra contrari a una terapia non dimostrata. Si è scesi in piazza, a parlare con i cittadini, organizzando manifestazioni, banchetti informativi, convegni di informazione scientifica chiamando ad intervenire esperti da tutta Italia in tutta Italia. E la società civile è importantissima per la scienza perché una società civile che non comprende o rifiuta la scienza arretra e rallenta l’innovazione e la scienza. Se la scienza viene ostacolata sono la pseudoscienza, il pregiudizio e il luogo comune a dettar legge.

Spesso la “controinformazione scientifica” insiste molto sul conflitto di interessi, sull’aspetto economico, sul complotto. Quindi la domanda è quasi d’obbligo: chi vi paga? Non mi dire che fate tutto questo gratis.

Per la stragrande maggioranza delle nostre attività non c’è stato nessuno che ci pagasse. Abbiamo invece quasi sempre dovuto sborsare noi soldi per organizzare gli eventi, facendo collette, raccogliendo le paghette settimanali e organizzando crowdfunding online per rendere virale la campagna di autofinanziamento. Ci sono poi stati casi isolati in cui abbiamo potuto avere dei fondi da Università o altri enti per coprire le spese. Inoltre bisogna stare attenti con le parole. Se ci sono persone qualificate, è giusto che vengano pagate; come viene pagato il panettiere per fare il pane. Dico di più: il fatto che sia così tremendamente difficile avere un compenso in tutte queste attività, nonostante siano assolutamente essenziali, è purtroppo causa del basso livello di informazione scientifica. Fare le cose gratis svaluta la professione ed è insostenibile, specie in tempo di crisi. Se non viene riconosciuta la competenza, saranno sempre più i ciarlatani che prenderanno parola.

Secondo te perché la “bufala” è così popolare? Le teorie più assurde, le scie chimiche per esempio, sono argomenti molto discussi, e spesso arrivano addirittura in Parlamento. Perché la gente è così disposta a credere all’assurdo?

Perché la scienza, specie nell’ultimo secolo, ha dimostrato che non può venir considerata a prescindere dal contesto nel quale si sviluppa: società, economia e politica influenzano e sono influenzate dalla scienza. Questo significa che per ogni argomento ci sono mille sfaccettature che si vanno a incastrare perfettamente nei disagi della società moderna, dalla corruzione, alla malvagità del “potente”, alla necessità di trovare un nemico per i propri dolori e le proprie preoccupazione. La paura dei vaccini, di improbabili scie chimiche rilasciate per avvelenarci e altre teorie nascono da questi bisogni. E ovviamente da persone che, in buona fede o meno, diffondono queste teorie accattivanti e di facile presa. Alcune di queste teorie hanno anche fondamenti di verità e sono più difficili da smascherare, ma contengono gli stessi ingredienti e sono perciò difficili da sradicare, anche da persone di indiscussa cultura.

 Internet, ma anche la tv, è il canale privilegiato per la diffusione di questa pseudoscienza, ma basta fare un giro sui vari siti per vedere che è tutto mischiato, tutto confuso. Chi si occupa di scie chimiche si occupa anche di vaccini, di OGM, di finanza globale. È la vittoria del “tuttologo” sull’accademico? Perché la comunità scientifica è così poco ascoltata?

Diciamo subito che Internet ha rivoluzionato l’informazione, in particolare quella scientifica. Una volta materia inaccessibile, nel giro di pochi decenni la scienza è diventata disponibile per tutti. Una scienza improvvisamente partecipata dove non solo l’esperto ha diritto di dare la propria opinione. Questo fatto, di per sé molto positivo, si è però trasformato in un’arma a doppio taglio, poiché chiunque può al giorno d’oggi scrivere tutto su qualsiasi cosa, senza che sia necessaria una competenza. Ovviamente uno scienziato ha una propria competenza che è limitata al proprio settore, anche se il termine “tuttologo” non è per forza negativo. Mi spiego. Esistono chimici che fanno ottima divulgazione scientifica anche in campi come le biotecnologie o la ricerca biomedica, non perché credano di sapere tutto, ma perché sono andati a verificare le fonti e si sono a loro volta affidati a esperti del settore per reperire i fatti e farsi una propria opinione. Senza quest’ultimo passaggio, invece, chi parla è probabilmente un ciarlatano.

Secondo il mio punto di vista la comunicazione politica ha inquinato il dibattito scientifico. Mi spiego meglio: sembra ragionevole, qualunque sia l’argomento di discussione, “sentire anche l’altra campana”. Ma ha senso invitare un sostenitore della teoria della terra piatta ad un dibattito di geofisica? Perché è così difficile stabilire che ci sono verità scientifiche che possono essere messe in discussione solo con lo stesso metodo?

Ci sono ampi dibattiti a riguardo ed è probabilmente il punto cruciale. Spesso (anche giustamente) ci si ostina a far parlare solo quelli che rappresentano la comunità scientifica, laddove essa è coesa. Questo atteggiamento è malvisto dall’opinione pubblica; perché è un fatto che la scienza nei secoli si sia fortemente trasformata e ciò che una volta era “verità assodata” oggi è un’idea antiquata del passato. Questo ha creato una percezione di verità relativa per cui ogni possibile idea potrebbe essere quella giusta, anche se contro l’opinione di tutti gli scienziati del globo. I giornalisti d’altra parte impugnano la libertà di pensiero per interpellare sempre le due campane. Il problema è che spesso nella scienza una delle due campane è rappresentata da una voce contrastante, alternativa, ma senza alcuna competenza o attinenza con la realtà. Per questo i ricercatori, all’accusa di essere “di parte”, spesso rispondono che la scienza non è democratica e che non è come una partita di calcio, dove si tifa Inter o Milan e tutti i tifosi hanno un’opinioni di pari valore. Un ragionamento che sta in piedi ed è corretto. Il problema è che così si creano dibattiti, convegni e seminari dove troppo spesso partecipano solo persone già convinte di quanto viene detto. Bisogna quindi trovare un compromesso, un modo per integrare una controparte seria, che metta sul piatto motivazioni magari diverse dalle regole scientifiche, ma che su di esse si poggino.

Fatta salva la libertà di espressione di chiunque, credi ci sia una responsabilità, quantomeno morale, per chi diffonde certe teorie? L’idea che i vaccini provochino l’autismo dilaga, così come certe pseudocure, a volte scelte a discapito dei normali protocolli clinici. Vedi un pericolo in tutto questo?

Certamente. Esiste una responsabilità che però non sempre è consapevole. Moltissime persone, infatti, sposano una teoria complottista o non verificata dalla scienza in totale buona fede, generalmente alla ricerca di un nemico. Come la madre del bambino autistico che ha bisogno di trovare una spiegazione e non può che ricercarla in un fattore esterno, facilmente visibile e sulla bocca di tutti come i vaccini. O come il malato terminale che è senza speranza e quella speranza, seppur piccola, la vuole. Se la scienza, per sua caratteristica, non è in grado di fornirgliela, lui si affiderà ad altri. Il pericolo enorme è che questi bisogni non vengano arginati dalla società e dalla politica, col rischio di promuovere sempre più false terapie e teorie a danno dell’intera comunità. Tutto questo solo perché il singolo vuole sentirsi dire certe cose o crede che da queste teorie e terapie daranno le risposte che cerca.

 Recentemente vi siete occupati di spigare che cosa sono gli OGM. Sembra impossibile in Italia avere un dibattito serio su questo argomento, che non diventi immediatamente politico (OGM di destra; biologico di sinistra) o complottista.

Il caso degli OGM è emblematico. Perché si fondono questioni scientifiche sulle quali si fa confusione, a cominciare dalla definizione fumosa e fraintendibile di OGM, ad aspetti etici, sociali, economici e, ancora una volta, politici. L’Italia poi è il paese ideale per la proliferazione di paure alimentari, considerata la grande tradizione del nostro Paese per la buona cucina. “Tradizione”: questa è una parola chiave. Perché non si comprende, ad esempio, che la tradizione di oggi è l’innovazione tecnologica del passato. E se non si sanno le vere origini degli alimenti e delle colture è facile credere che il “nuovo” – in questo caso gli OGM – non può che essere una minaccia. Gli OGM sono un tema versatile anche dal punto di vista politico. L’uguaglianza destra= OGM, sinistra= biologico è vera, ma fino a un certo punto. Ho visto molte persone di destra essere contrarissime agli OGM proprio perché andrebbero a scalfire la tradizione, l’orgoglio quasi patriottico della terra italiana e delle colture. Come se si trattasse di una “purezza” da proteggere. Ed è vero anche il contrario: persone di sinistra che credono nell’innovazione scientifica e non si lasciano affascinare dal facile mito della scienza marcia al soldo delle multinazionali. In generale, comunque, gli OGM sono un tema difficilissimo da trattare proprio perché si creano facilmente tifoserie che impugnano l’argomento come arma politica.

Che impressione hai avuto dalle persone che hai incontrato? Alla gente piace la scienza?

Io dico che la scienza piace e può piacere. La scienza piace se si riesce a trasmettere passione e desiderio di scoprire, partendo fin dalla tenera età. Il difficile è soprattutto non rendere la scienza come banale gioco spettacolare, ma darle un significato profondo. Fare in modo che sperimentare la scienza sia sperimentare il suo metodo e apprendere le sue regole. E la cosa che ancora manca, secondo me, è la consapevolezza che la scienza non è una cosa che riguarda gli scienziati, ma tutti quanti. Ci circonda, la usiamo ogni giorno, e per questo dobbiamo sforzarci, nei limiti, di capirla. Perché capire le regole della scienza e capire l’approccio scientifico, pur se facciamo tutt’altro nella vita, è la miglior ricetta non solo per comprendere il mondo, ma per difendersi dai ciarlatani, dai santoni e da chi vuole sfruttare le nostre ingenuità.

Italia Unita per la Scienza, contatti:

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Pezzo dopo pezzo

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E’ il 2004. La ragazza nella foto quassù ha 20 anni ed è al secondo anno di università. Sta preparando l’esame di diritto privato e quando può va per strada, monta banchetto e gazebo coi soliti compagni e si mette a raccogliere le firme per il referendum sulla legge 40.

La legge 40, frutto di un particolarmente illuminato governo Berlusconi, è una delle leggi più liberticide mai varate nell’Italia repubblicana. E’ sicuramente la legge in materia di fecondazione assistita più restrittiva d’Europa, in palese contrasto con altre leggi come la 194 e negli ultimi 10 anni è stata smontata pezzo dopo pezzo dalla Corte Costituzionale. Oggi, giorno in cui l’ennesimo divieto incostituzionale, quello sull’eterologa, viene abbattuto,  la stessa ragazza che studiava per gli esami corregge quelli dei suoi studenti. Dieci anni sono tanti per accorgersi che una legge come quella è incostituzionale. Oltre il sollievo per la fine di un altro sopruso, rimane l’amarezza per il fatto che la legge 40, che oggi sembra essere orfana, fu difesa trasversalmente (per dirne una Rosy Bindi votò no alla sua abrogazione). Rimane l’amarezza al pensiero di tutti i bambini non nati perché i loro aspiranti genitori non hanno avuto i soldi per andare a cercare un po’ di civiltà all’estero. O di quelle donne che per lo stesso motivo si sono sottoposte a più cicli ormonali del necessario perché la legge consentiva di produrre ogni volta il numero di embrioni che andava bene alla CEI, non al loro medico.

Rimane l’amarezza per i dieci anni di ricerca non fatta sugli embrioni sovrannumerali che rimangono dimenticati in qualche frigorifero. Quando quella ragazza di 20 anni raccoglieva le firme per il referendum, Luca Coscioni era ancora tra di noi e chiedeva che la ricerca fosse libera. Oggi Luca Coscioni non c’è più, la SLA se l’è portato via, ma quella ragazza spera di vedere anche l’ultimo assurdo divieto della legge 40 cadere prima di avere l’età in qui anche lei avrà bisogno della fecondazione assistita.

L’altra faccia dell’Europa

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Pensate a cosa vi hanno fatto vedere in Italia nell’ ultimo anno quando dicevano di parlare di scienza. Avete visto soprattutto aule di tribunali, estremisti urlanti, santoni, complottisti, iene e persone disperate. E poi urla, slogan, tifo da stadio, veleni, accuse.

Ora guardate questo video.

TOBI è un progetto internazionale che sviluppa tecnologie per l’interazione tra computer e cervello, per migliorare la vita di persone affette da gravi disabilità. Lo sviluppo di questo progetto si basa sul paradigma del living lab, che è uno delle idee più interessanti che si sono affermate negli ultimi anni in ambito scientifico. Questo modello definisce ambienti di innovazioni aperta (open innovation, accessibile a enti pubblici, enti privati e cittadinanza), collocati in situazioni di vita reale (real life settings, come Francesco e la dimostrazione nella biblioteca).

Il coinvolgimento attivo degli end-user, degli utenti finali del prodotto di ricerca, è uno dei cardini su cui si basa il modello del living lab: annullare la distanza tra lo scienziato e il paziente per favorire un percorso di co-creazione. I risultati che ne derivano non escono come per miracolo da un laboratorio, ma rappresentano il frutto di un percorso paritario tra beneficiario e sviluppatore, in cui le esigenze dell’uno sono il driver della ricerca dell’altro.

TOBI ha ricevuto un finanziamento europeo, senza il quale non sarebbe riuscito a partire, e come TOBI decine e decine di altre iniziative simili. I finanziamenti europei sono una certezza per la ricerca italiana, e consentono ai nostri ricercatori di accedere a fondi e collaborazioni difficilmente raggiungibili con gli strumenti nazionali.

Sparare a zero sull’Europa delle lobby e delle banche  è un giochino stupido e pericoloso perchè ignora (o finge di ignorare) che l’Europa è anche altro, qualcosa di molto più vicina a noi di quanto non si pensi.

 

 

La retorica della fuga

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Il giornalismo di casa nostra ripropone in modo periodico analisi, testimonianze, interviste sulla vicenda dei cosiddetti ‘cervelli in fuga’. L’argomento, si sa, è buono per tutte le stagioni ed è parte integrante di un più ampio discorso sul declino del nostro paese. I declinisti, che sono tanti, troppi, ci vanno a nozze. Si prova sempre un certo piacere giornalistico a rivangare il terreno della crisi; e l’esodo di meningi da spremere è roba che tira. Ma perché il tema della malinconia migratoria riscuote tanto successo? Cosa innesca il meccanismo emotivo per cui al lettore o allo spettatore debba inevitabilmente scendere una lacrimuccia nazionalistica?

La retorica della fuga funziona essenzialmente per due ragioni: da una parte, rassicura sul fatto che il nostro paese è in grado di produrre intelligenze e che queste intelligenze sono assolutamente capaci di competere sul mercato internazionale; dall’altra, sviluppa il senso di colpa, la tristezza nazional-popolare per una perdita dal valore inestimabile e dunque garantisce una buona dose di autocommiserazione. E’ questo un mix che placa le preoccupazioni per il futuro e imbocca la coscienza della miseria. In una parola: vendibile.

Tuttavia il problema vero non sono né le rassicurazioni né le autocommiserazioni, che fanno parte del gioco sociopolitico e in qualche caso sono pure divertenti. Il problema risiede nella tartuferia della narrazione, nel desiderio più o meno cosciente di volersela dare a bere, quando non nell’ignoranza del fenomeno. Perché sotto la campana cervellotica della fuga c’è una sineddoche pubblicistica: si considera cioè una parte per il tutto. O meglio: si confonde una parte con il tutto. Ma qual è la parte e qual è il tutto?

E’ innegabile che molti ricercatori vadano all’estero ad esercitare la loro professione; ed è innegabile che spesso lo facciano perché in Italia non ci sono le oggettive condizioni per fare serenamente ricerca (serenamente soprattutto dal punto di vista economico). Tutto questo è una realtà. Come è una realtà il successo di molti imprenditori che hanno scelto di investire all’estero o quello di tanti manager che fanno carriera e guadagnano stipendi da capogiro. Generalmente, sono queste le storie propinate dalla stampa e dalla televisione: storie di gente che ce l’ha fatta e che sul suolo patrio non avrebbe mai potuto farcela.

Ma c’è un’altra parte di realtà, quantitativamente più consistente, anche se molto molto meno intrigante dal punto di vista giornalistico. Si tratta dell’esercito di giovani e meno giovani che prendono la valigia, talvolta piena di speranze, talvolta piena di disperazione, e se ne vanno all’estero per fare lavori certamente dignitosissimi ma infinitamente meno specializzati. Un esercito di camerieri, lavapiatti, centralinisti, bigliettai che hanno scelto di lavorare fuori dai confini nazionali, ognuno con le proprie motivazioni. Sono delusi o curiosi che ad un certo punto della vita – solitamente tra i 24 e i 30 anni – hanno sentito il bisogno di andare. E sono andati.

Ebbene, la retorica della fuga racconta anche di loro? Sì e no. Nel calderone delle fughe ci finisce ogni tipo di esperienza. Del resto, si lasciano spesso parlare i numeri; ed i numeri autorizzano – almeno dal punto di vista dell’informazione – a parlare di ‘esodo’. E, cifre alla mano, ci si sente autorizzati pure ad utilizzare sostantivi al plurale come ‘cervelli’ o ‘talenti’. Senza badare al fatto che avere due lauree e fare il cameriere non è esattamente adoperare il proprio talento. Senza considerare l’entità e la varietà del fenomeno.

Dei fallimenti e delle frustrazioni di coloro che, forse senza la valigia di cartone compagna di altre epoche, hanno abbandonato la nave non se ne occupa quasi nessuno. Probabilmente perché è più difficile spiegarsi le ragioni di un abbandono che, a conti fatti, non porta alcun beneficio professionale. Probabilmente perché alla retorica della fuga – questo mix di rassicurazione e autocommiserazione – è sufficiente una parte del fenomeno per esistere, per vivificare le immaginazioni di coloro che leggono o guardano.

E chissenefrega se la dispersione di mani e gambe e orecchie ha un impatto economico e sociale non trascurabile. Chissenefrega se quelle stesse mani, gambe e orecchie sarebbero servite a fare le stesse cose a due passi da casa; chissenefrega se nell’esercito dei partenti molti sono riservisti. Quello che conta è il cervello in fuga. Di quelli che partono e di quelli che restano.

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