un blog canaglia

Disabilità mediatica

in società by

Lo so, che siete in buona fede.
Lo so, sul serio, e quindi mi spiace davvero dirvi quello che sto per dirvi.
Però devo provarci, anche se non so bene come; anche se non sono per niente sicuro di riuscire a spiegarmi come vorrei. Perché quelli come me a volte fanno fatica perfino a metterli a fuoco, i magoni che gli si agitano dentro. Figurarsi spiegarseli. E poi spiegarli agli altri.
Il fatto è che io ce l’ho, un fratello con Sindrome di Down. Più piccolo di me di dieci anni. E so che i bambini con Sindrome di Down fanno simpatia.
Pure troppa, ne fanno.
Al punto da essere diventati, mediaticamente, la faccia “cool” della disabilità. Il che, per carità, è pur sempre un veicolo. E i veicoli sono roba preziosa, perché portano le persone da qualche parte: nel caso di specie, in un modo o nell’altro, le conducono in una dimensione esistenziale che forse non conoscevano, le aiutano a sviluppare una sensibilità della quale erano ignare, gli aprono gli occhi su un mondo che esiste, del quale magari sapevano poco e niente.
Eppure.
Eppure c’è qualcosa di doloroso, nel ritrovarsi dalla parte dell’icona. Faccio fatica a dire con esattezza da dove viene, ma sono sicuro che c’è. C’è, perché quel dolore lo sento, ed è come una coltellata che arriva dopo una carezza, con una rincorsa lunga abbastanza da farsi sentire quando meno te lo aspetti, a letto mentre stai per addormentarti e ci metti qualche minuto, per capire che è.
Non sono per niente sicuro che si sarebbe scatenata una “commovente gara di solidarietà planetaria” se il bambino rifiutato (pare, ma non è certo) dalla coppia australiana fosse stato focomelico. Se fosse nato con la Sindrome di Turner. Con il leprecaunismo. Con la policefalia. Con la micromelia.
Anzi, sapete cosa? Sono abbastanza sicuro che non si sarebbe scatenata affatto, la commovente gara. Manco per il cazzo. Guardate, la butto là a caso: forse i giornali neppure l’avrebbero scritto. Perché, sapete com’è, un conto è piazzare in homepage un bel neonato Down paffutello e dolcissimo, un altro è mettercene uno fa raccapriccio solo a guardarlo.
Fidatevi: uno lo sente tutto, il peso di questa cosa.
Sente il dolorosissimo peso del sospetto che in molti, troppi casi non sia la disabilità, quella che spinge alla “gara di bontà”. Ma la sua mediaticità. Che con la disabilità, plausibilmente, può entrarci poco e niente. Che si tratti di fuffa e maniera e piacere di coccolare, sia pure da lontano, una specie di piccolo pet con la linguetta di fuori, come si fa con un cagnolino o con un gatto.
Sente il peso infinito del rischio che perfino la Sindrome di Down possa venir asfaltata e annichilita, nella realtà problematica che porta con sé, dalla sua immagine rassicurante e finisca per diventare, appunto, un’icona di bontà fine a se stessa.
Un’immagine vuota, dietro la quale finisce per non esserci niente.
Io lo so, che siete in buona fede. Dico sul serio. Però è questo, che mi si muove dentro ‘sti giorni.
Fidatevi, fa male. E a tratti, in un modo che davvero non saprei descrivere, fa pure incazzare.
Anche se magari non sono riuscito a spiegarlo come avrei voluto.

METILPARABEN E’ nato e cresciuto al Colle Oppio, ha studiato dai preti, è commercialista, tifoso della Lazio e radicale. La combinazione di queste drammatiche circostanze lo ha condotto a sviluppare una fastidiosa forma di nevrosi ossessivo-compulsiva caratterizzata da crisi di identità: crede di essere il blogger Metilparaben.

20 Comments

  1. Sento come se qualcuno mi avesse ficcato una mano dentro, tirato fuori quello che si è fermato lì tra gola e testa e tradotto che meglio non si poteva.
    Grazie per questo post.
    Silvia

  2. Per scelta lavoro da 10 anni con disabili, disabili gravissimi e contorti nella mente quanto nel fisico. Non potrei essere più d’accordo con quello che scrivi, perché fa tenerezza il viso paffuto di un bambino down, ma tutti i problemi legati alla disabilità sono molto meno accattivanti mediaticamente. E lo vedo ogni giorno quando, andando per strada con questi ragazzi, vedo negli occhi degli altri spesso sgomento, compassione e quell’odiosa frase “che bravi che siete a fare questo lavoro”.

  3. Direi che sei riuscito a spiegarlo perfettamente. Come Mammaimperfetta avevo pure io quella cosa lì tra gola e testa. E non sapevo manco spiegarla a me stessa, o formularla sotto forma di pensiero. Però l’ho sentita.
    Grazie.

  4. “Anzi, sapete cosa? Sono abbastanza sicuro che non si sarebbe scatenata affatto, la commovente gara.”

    Ma magari sì; alle volte l’umanità sa ancora sorprendere. Ma se non fosse così, sarebbe l’ennesima, dolorosa conferma che la nostra empatia, per non dire la nostra umanità, sta andando a farsi friggere seguendo le sirene del “soffre troppo, meglio farlo morire” (che spesso è solo un paravento per non confessare che siamo noi a soffrire troppo nel dovercene prendere cura).

    • ““soffre troppo, meglio farlo morire” (che spesso è solo un paravento per non confessare che siamo noi a soffrire troppo nel dovercene prendere cura).

      Perfetto. Sottoscrivo.

  5. I sentimenti di massa quello sono, sentimenti di massa, quindi il bambino down, il bambino ucciso in Palestina, la bambina rapita dagli zingari, domattina si pensa ad altro.

  6. “Non sono per niente sicuro che si sarebbe scatenata una “commovente gara di solidarietà planetaria” se il bambino rifiutato (pare, ma non è certo) dalla coppia australiana fosse stato focomelico. Se fosse nato con la Sindrome di Turner. Con il leprecaunismo. Con la policefalia. Con la micromelia.
    Anzi, sapete cosa? Sono abbastanza sicuro che non si sarebbe scatenata affatto, la commovente gara.”
    Su questo punto non sono d’accordo: al di là della sindrome di Down, il fatto che fa male è l’abbandono di un genitore “adottivo” (diciamo) a causa della sindrome. E’ l’idea della “imperfezione rifiutata” che ha scatenato tutto questo casino. Poi poteva essere qualsiasi altra malattia la causa della non perfezione, ma in definitiva ciò che smuove le coscienze non è la sindrome di Down, ma come ho già detto il rifiuto del bambino solamente per essere “diverso” dal normale (passatemi questi ultimi termini, è solo per far capire il mio punto).

  7. Hai dato corpo a quel groviglio di sentimenti e pensieri che da 19 anni sono costantemente nella mia testa e nel mio cuore. Di fronte ad un corpo deforme, ad un viso cristallizzato in una smorfia, la gente si gira dall’altra parte, oppure guarda incredula, incapace di vedere oltre. E chi gestisce i mezzi di comunicazione non fa eccezione: meglio non turbare troppo il lettore con immagini e cronache che potrebbero suscitare rifiuto…

  8. Mi capita spesso di lavorare con ragazzi e bambini con diverse disabilità (da quella mentale a quella fisica) e davvero non potevi spiegare meglio il tuo pensiero! ne faró tesoro sempre!

  9. Ho 53 anni, sono affetta da Sindrome di Turner e vi assicuro che da bambina lo si notava poco o nulla; la cosa si manifesta in modo più palese con gli anni. A prescindere dal fatto che quando sono nata la genetica non era conosciuta come lo è oggi e che mi hanno diagnosticato la sindrome con esattezza a 17 anni, mi chiedo :
    Come mai i medici che hanno operato l’inseminazione non hanno capito che uno dei gameti aveva dei cromosomi spaiati? chi sono da biasimare: i genitori ingannati o i medici che hanno sbagliato ? Sarebbe stato interessante vedere la coppia accettare entrambi i gemelli di cui magari uno, per esempio, malato della sindrome del Cri du Chat (tanto errore per errore ) o qualche altra sindrome molto più rara della Down. Foto mediatica dei “bravi genitori” che portano a casa il fagottino e poi…..

  10. Eh, tu l’hai iniziato a tirar fuori ma secondo me manca ancora “della roba” per rendere il tuo articolo un vero capolavoro fatto di schiettezza, di sincerità ma ancora di paura che qualcuno possa fraintendere perché, a differenza di un bel discorso, quello che si scrive è molto, molto di più… si può interpretare, gli si può dare l’inflessione che si vuole… ma sto divagando.
    Il fatto è che, malgrado la mia posizione, ieri mi sono ritrovata a fare lo stesso discorso (una platea assai piccola la mia: un pranzo, un tavolo, tre persone) ma mi sento più fortunata di te perché quando ho cercato di esprimere questo concetto, a parole mie ovviamente, avevo in più l’espressività e l’enfasi ma… ho comunque suscitato il gelo.
    Bè.
    Sono convinta di quanto non sia corretto giudicare chi ha fatto un gesto quanto sono convinta della bontà delle tue parole per sottolineare che è un modo per “sentirsi in ordine” e suscitare confusione emozionale per smuovere delle leve così “facili” nel popolo…
    Bello sfogo. Bell’articolo.
    Condivido.

  11. Quante volte avete letto la notizia confermata, e non una isterica accusa, del fatto che gli zingari rapiscano i bambini? E’ una crudele leggenda metropolitana. Gli zingari ne hanno un sacco, di bambini loro, anche se la pelosa carità sociale spesso glieli toglie

  12. È improbabile poter negare quanto scrive l’autore. Da fotografo prima, e da maestro poi, mi sono confrontato con ogni disabilità, ma i bambini (e ragazzi) con sindrome di down sono quelli con i quali mi sono confrontato di più.
    Gradirei passare del tempo a parlare con questo fratello, magari con del vino (bollicine, se posso esprimere una preferenza), per capire se condivido ogni aspetto.
    Ho curato l’immagine di due calendari Aipd, e non credo si strumentalizzi nessuno, né si lasci indietro la disabilità di altri. Credo che il lavoro, nella maggior parte dei casi, sia volto a sensibilizzare il pubblico.
    Escludendo questo caso.

  13. “Non sono per niente sicuro che si sarebbe scatenata una “commovente gara di solidarietà planetaria” se il bambino rifiutato (pare, ma non è certo) dalla coppia australiana fosse stato focomelico …..”
    Molto verosimile: i bambini down fanno così tenerezza nevvero?!
    Ma è anche vero che se l’amniocentesi riferisce della sindrome di down, l’aborto terapeutico è quasi assicurato, molto spesso anche su consiglio dei medici.
    Dunque solo ipocrisia, la solita rivoltante ipocrisia.

  14. Gentile Alessandro, grazie. E’ stato un piacere leggere questo articolo.
    Cito un episodio accadutomi di recente:
    nel mio lavoro con i sordi (assistente alla comunicazione) mi capita di collaborare con molti insegnanti di sostegno. Lo scorso anno scolastico, mi era stato assegnato un incarico con una bambina filippina con sospetta sindrome di Down, in attesa di accertamento. Quando la situazione si è fatta molto difficile (incomunicabilità e crisi violente di aggressività) e una volta scongiurata la sindrome di Down, mi sono sentita dire dalla sua insegnante di sostegno (che si dileguava vergognosamente): “Ma a me avevano detto che era una bambina Down!” Come se questa sindrome assicurasse di regola poco lavoro, tanti sorrisi, coccole e faccine buffe.
    Ecco il risultato di certi messaggi sbagliati. Voglio dire che non solo si strumentalizza spesso l’immagine dei bambini con sindrome di Down perché fa tenerezza mentre altre sono più “difficili”, ma facendo questo si trasmette anche un messaggio errato sulla sindrome in sé, producendo un doppio danno.
    (Tralascio volutamente la lunga parentesi che si potrebbe/dovrebbe aprire sulla preparazione di certi operatori, fuori tema qui, ma pur sempre preoccupante.)
    Grazie per lo spunto di riflessione. Cordiali saluti,
    Carlotta Bianchi

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